Хвороба м’язів Дюшенна
Хвороба м’язів Дюшенна також називається м’язовою дистрофією Дюшенна. Захворювання м’язів призводить до ослаблення м’язів. Хворобу часто виявляють до другого року життя. Зрештою, уражені м’язи більше не можуть використовуватися. Вона майже завжди виникає лише у хлопців і спричинена туманом речовини в організмі. Це білок, який називається дистрофіном, і він забезпечує міцність м’язів. Якщо ця речовина відсутня, м’язи все більше слабшають.
Наступні скарги часто зустрічаються у дітей із захворюванням м’язів Дюшенна:
- Починайте ходити у пізньому віці, часто лише після 18 місяців.
- Ваша дитина ходить інакше, наприклад, через те, що вона перевалюється і часто ходить навшпиньки.
- Вашій дитині важко піднятися з присіду або з підлоги.
- Обмежена витривалість.
- Втома.
- Ваша дитина починає говорить пізно.
Пізніше в житті ваша дитина може страждати від таких симптомів:
- Сколіоз , бо спина зрощена.
- Сила м’язів дедалі більше зменшується.
- Суглоби більше не можуть нормально рухатися.
- Затримка в розумовому розвитку.
- Ураження серцевого м’яза та дихальних м’язів.
Поки що ліків від хвороби м’язів Дюшенна немає. Лікування головним чином спрямоване на те, щоб м’язи працювали довше. Вашу дитину направить сімейний лікар до Центру Дюшенна в Нідерландах. Тут працює багато спеціалістів, таких як дитячий невролог, логопед, психолог, пульмонолог і дитячий фізіотерапевт.
Вашій дитині часто призначають протизапальні препарати приблизно у 5 років, щоб м’язи продовжували працювати довше. Вашій дитині часто призначають преднізолон. Такі ліки можуть викликати неприємні побічні ефекти, тому лікар обговорить з вами, який вибір є правильним. Близько 10 років вашій дитині призначають ліки для серця. Вони забезпечують правильне перекачування серця.
Фізіотерапевт допоможе вашій дитині виконувати якомога більше вправ. Якщо у вашої дитини деформована спина через сколіоз, це можна вилікувати хірургічним втручанням. Це робить спину максимально прямою. Вдома вашій дитині потрібні допоміжні засоби, такі як інвалідний візок і душовий крісло.
Для вас, як для батьків, може бути дуже важко, якщо ваша дитина має хворобу м’язів Дюшенна. Корисно поговорити з іншими батьками, які також мають дітей з Дюшенном, але також можна звернутися до лікаря.
Зверніться до лікаря, якщо у вашої дитини є такі симптоми:
- Схуднення.
- Довготривалий біль.
- Стиснутість або утруднене дихання.
- Лихоманка.
- Пневмонія з температурою, що триває понад 5 днів.
- Високий пульс, що триває більше 1 години.