Мышечная болезнь Дюшенна
Мышечную дистрофию Дюшенна также называют мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечное заболевание приводит к ослаблению мышц. Заболевание часто выявляется до второго года жизни. В конце концов, мышцы, которые были поражены, больше не могут быть использованы. Она встречается почти исключительно у мальчиков и вызвана недостатком вещества в организме. Это белок, называемый дистрофином, и он обеспечивает упругость мышц. Если этого вещества не хватает, мышцы все больше и больше слабеют.
Следующие жалобы часто встречаются у детей с мышечным заболеванием Дюшенна:
- Начинают ходить в позднем возрасте, часто только после 18 месяцев.
- Ваш ребенок ходит по-другому, например, потому что он ковыляет и часто ходит на цыпочках.
- Вашему ребенку трудно встать с корточки или с земли.
- Ограниченная выносливость.
- Усталость.
- Ваш ребенок не начинает говорить поздно.
В более позднем возрасте ваш ребенок может страдать от следующих симптомов:
- Сколиоз из-за деформации спины.
- Мышечная сила уменьшается все больше и больше.
- Суставы больше не могут нормально двигаться.
- Задержка в духовном развитии.
- Нарушение работы сердечной мышцы и дыхательной мускулатуры.
Лекарств от мышечной болезни Дюшенна пока не существует. Лечение в основном направлено на то, чтобы мышцы работали дольше. Врач общей практики направит вашего ребенка в Duchenne Centrum Nederland. Здесь много специалистов, таких как детский невролог, логопед, психолог, пульмонолог и детский физиотерапевт.
Вашему ребенку часто дают противовоспалительные препараты в возрасте около 5 лет, чтобы мышцы продолжали работать дольше. Вашему ребенку часто назначают преднизолон. Эти виды лекарств могут вызывать неприятные побочные эффекты, поэтому врач обсудит с вами, какой выбор правильный. Примерно в возрасте 10 лет вашему ребенку будут давать лекарства для сердца. Они гарантируют, что сердце продолжает правильно перекачивать кровь.
Физиотерапевт поможет вашему ребенку делать как можно больше упражнений. Если у вашего ребенка деформирована спина из-за сколиоза, это можно вылечить хирургическим путем. Таким образом, спинка делается максимально прямой. В доме вашему ребенку понадобятся вспомогательные средства и приспособления, такие как инвалидная коляска и стул для душа.
Вам, как родителю, может быть очень тяжело, что у вашего ребенка мышечная болезнь Дюшенна. Может быть полезно поговорить с другими родителями, у которых также есть дети с болезнью Дюшенна, но вы также можете обратиться к врачу.
Обратитесь к врачу общей практики, если у вашего ребенка появились следующие симптомы:
- потеря веса.
- Длительная боль.
- Одышка или затрудненное дыхание.
- лихорадка.
- Пневмония с лихорадкой, длящейся более 5 дней.
- Высокая частота сердечных сокращений, которая длится более 1 часа.