Duchenne-Muskelkrankheit
Die Duchenne-Muskelkrankheit wird auch Duchenne-Muskeldystrophie genannt. Die Muskelerkrankung führt zu einer Schwächung der Muskeln. Die Krankheit wird oft vor dem zweiten Lebensjahr entdeckt. Irgendwann können die betroffenen Muskeln nicht mehr genutzt werden. Sie tritt fast nur bei Jungen auf und wird durch einen Nebel aus Substanz im Körper verursacht. Dabei handelt es sich um ein Protein namens Dystrophin, das dafür sorgt, dass die Muskeln fest sind und bleiben. Fehlt diese Substanz, schwächen die Muskeln immer mehr.
Folgende Beschwerden treten bei Kindern mit Duchenne-Muskelkrankheit häufig auf:
- Beginnen Sie erst spät mit dem Laufen, oft erst nach 18 Monaten.
- Ihr Kind läuft anders, zum Beispiel, weil es watschelt und oft auf Zehenspitzen läuft.
- Ihr Kind hat Schwierigkeiten, aus der Hocke oder vom Boden aufzustehen.
- Eingeschränkte Ausdauer.
- Ermüdung.
- Ihr Kind fängt spät an zu sprechen.
Im späteren Leben kann Ihr Kind unter folgenden Symptomen leiden:
- Skoliose , weil der Rücken verschmolzen ist.
- Die Muskelkraft nimmt immer mehr ab.
- Die Gelenke können sich nicht mehr richtig bewegen.
- Eine Verzögerung der geistigen Entwicklung.
- Beteiligung des Herzmuskels und der Atemmuskulatur.
Es gibt noch keine Medikamente gegen die Duchenne-Muskelkrankheit. Die Behandlung zielt hauptsächlich darauf ab, die Muskeln länger arbeiten zu lassen. Ihr Kind wird vom Hausarzt an das Duchenne Centre Niederlande überwiesen. Hier gibt es viele Fachärzte, wie zum Beispiel einen Kinderneurologen, einen Logopäden, einen Psychologen, einen Pneumologen und einen Kinderphysiotherapeuten.
Oft bekommt Ihr Kind im Alter von etwa 5 Jahren Entzündungshemmer, damit die Muskeln länger arbeiten. Ihr Kind erhält häufig Prednison. Diese Art von Medikamenten kann unangenehme Nebenwirkungen verursachen, daher wird der Arzt mit Ihnen besprechen, was die richtige Wahl ist. Etwa im Alter von 10 Jahren erhält Ihr Kind Herzmedikamente. Diese sorgen dafür, dass das Herz weiterhin richtig pumpt.
Ein Physiotherapeut wird Ihrem Kind helfen, so viele Übungen wie möglich zu machen. Wenn Ihr Kind aufgrund einer Skoliose einen deformierten Rücken hat, kann dieser operativ behandelt werden. Dadurch wird der Rücken so gerade wie möglich. Zu Hause braucht Ihr Kind Hilfsmittel und Anpassungen, wie z. B. einen Rollstuhl und einen Duschstuhl.
Es kann für Sie als Eltern sehr schwierig sein, dass Ihr Kind an der Duchenne-Muskelkrankheit leidet. Es kann helfen, mit anderen Eltern zu sprechen, die auch Kinder mit Duchenne haben, aber Sie können auch zum Arzt gehen.
Wenden Sie sich an Ihren Arzt, wenn Ihr Kind an den folgenden Symptomen leidet:
- Gewichtsverlust.
- Langfristige Schmerzen.
- Engegefühl oder Atembeschwerden.
- Fieber.
- Lungenentzündung mit Fieber, das länger als 5 Tage anhält.
- Eine hohe Herzfrequenz, die länger als 1 Stunde anhält.