Muskelkrankheit Duchenne
Die Duchenne-Muskeldystrophie wird auch Duchenne-Muskeldystrophie genannt. Die Muskelerkrankung führt dazu, dass die Muskeln schwächer werden. Die Krankheit wird oft vor dem zweiten Lebensjahr erkannt. Irgendwann können die betroffenen Muskeln nicht mehr benutzt werden. Sie tritt fast ausschließlich bei Jungen auf und wird durch einen Mangel an Substanz im Körper verursacht. Dies ist ein Protein namens Dystrophin und sorgt dafür, dass die Muskeln straff sind und bleiben. Fehlt diese Substanz, wird die Muskulatur immer schwächer.
Folgende Beschwerden treten bei Kindern mit der Muskelerkrankung Duchenne häufig auf:
- Beginnen Sie erst spät mit dem Laufen, oft erst nach 18 Monaten.
- Ihr Kind läuft anders, zum Beispiel, weil es watschelt und oft auf Zehenspitzen geht.
- Ihr Kind hat Schwierigkeiten, aus der Hocke oder vom Boden aufzustehen.
- Begrenzte Ausdauer.
- Ermüdung.
- Ihr Kind fängt erst spät an zu sprechen.
In einem späteren Alter kann Ihr Kind unter folgenden Symptomen leiden:
- Skoliose aufgrund der Deformität des Rückens.
- Die Muskelkraft nimmt immer mehr ab.
- Die Gelenke können sich nicht mehr richtig bewegen.
- Eine Verzögerung in der spirituellen Entwicklung.
- Beeinträchtigung des Herzmuskels und der Atemmuskulatur.
Gegen die Muskelerkrankung Duchenne gibt es noch keine Medikamente. Die Behandlung zielt hauptsächlich darauf ab, die Muskeln länger arbeiten zu lassen. Ihr Kind wird vom Hausarzt an das Duchenne Centrum Nederland überwiesen. Hier gibt es viele Spezialisten, wie z.B. einen Kinderneurologen, einen Logopäden, einen Psychologen, einen Lungenfacharzt und einen Kinderphysiotherapeuten.
Ihr Kind bekommt oft im Alter von etwa 5 Jahren entzündungshemmende Mittel, damit die Muskeln länger weiterarbeiten. Ihrem Kind wird häufig Prednison verabreicht. Diese Art von Medikamenten kann unangenehme Nebenwirkungen verursachen, weshalb der Arzt mit Ihnen besprechen wird, was die richtige Wahl ist. Etwa im Alter von 10 Jahren erhält Ihr Kind Medikamente für das Herz. Diese sorgen dafür, dass das Herz weiterhin richtig pumpt.
Ein Physiotherapeut hilft Ihrem Kind, so viele Übungen wie möglich zu machen. Wenn Ihr Kind aufgrund einer Skoliose einen deformierten Rücken hat, kann dieser durch eine Operation behandelt werden. Auf diese Weise wird der Rücken so gerade wie möglich gemacht. Im Haus benötigt Ihr Kind Hilfsmittel und Anpassungen, wie einen Rollstuhl und einen Duschstuhl.
Es kann für Sie als Eltern sehr schwierig sein, dass Ihr Kind die Muskelkrankheit Duchenne hat. Es kann hilfreich sein, mit anderen Eltern zu sprechen, die ebenfalls Kinder mit Duchenne haben, aber Sie können auch zu Ihrem Arzt gehen.
Wenden Sie sich an Ihren Hausarzt, wenn Ihr Kind die folgenden Symptome entwickelt:
- Gewichtsverlust.
- Anhaltende Schmerzen.
- Kurzatmigkeit oder Atembeschwerden.
- Fieber.
- Lungenentzündung mit Fieber, das länger als 5 Tage anhält.
- Eine hohe Herzfrequenz, die länger als 1 Stunde anhält.